Tatuado no antebraço esquerdo de Marni Blake Ellis é a palavra "MSquared". Qual o significado? É o nome da instituição de caridade iniciada pelo produtor de TV de 33 anos do Brooklyn em 2010 para aumentar a conscientização sobre a esclerose múltipla. Quando as pessoas perguntam sobre a tatuagem, muitas vezes ficam surpresas ao saber que Ellis vive com a esclerose múltipla desde os 23 anos. “Elas estão totalmente descrentes”, diz ela. Isso porque, na maioria dos dias, ela parece “muito bem”.
Muitas pessoas com EM podem se relacionar. Alguns dos sintomas mais comuns da esclerose múltipla - fadiga, dormência, formigamento, perda de visão, tontura, espasticidade e problemas na bexiga ou intestinos - não são visíveis para ninguém além da pessoa que vive com a doença crônica e progressiva, diz Nancy L. Sicotte, MD, diretor do Programa de Esclerose Múltipla e treinamento em residência em neurologia no Centro Médico Cedars-Sinai, em Los Angeles. “Para as pessoas que têm esses sintomas, muitas vezes há uma frustração que os outros não reconhecem que estão sofrendo”, diz ela.
E não são apenas estranhos. Os membros da família também podem ter dificuldade em entender o que um pai, irmão ou parceiro com a EM está passando, diz Rosalind Kalb, PhD, vice-presidente de atendimento clínico, serviços de defesa de direitos e pesquisa da National Multiple Sclerosis Society. Além do mais, a maioria das pessoas recebe MS quando estão em seus vinte ou trinta anos, quando eles são jovens e saudáveis. E isso torna ainda mais difícil para os outros reconhecerem o que pode, na verdade, ser uma doença muito debilitante.
Como explicar os sintomas invisíveis para o mundo exterior
Então, o que você pode dizer à família, amigos e colegas quando você não está se sentindo tão bem quanto parece? Aqui estão alguns conselhos de alguns especialistas - tanto médicos como pessoas reais que vivem com EM:
Seja honesto. Ellis, que foi diagnosticada há 10 anos, nunca esconde sua esclerose múltipla. "Eu sou tão aberta sobre isso", diz ela. “Eu apenas digo às pessoas se não estou me sentindo bem.” Na verdade, ela teve que sair do trabalho algumas vezes por causa dos sintomas da esclerose múltipla, e ninguém se opôs. Ellis acredita que é porque ela tomou o tempo para educar os outros sobre sua condição, tanto quanto ela pode.
Lembre-se que nem todo mundo precisa entender. John Platt, 41 anos, foi diagnosticado com MS em 2005. Um dia, o morador de Pittsburgh perdeu o equilíbrio enquanto estava em seu quintal. Ele deixou sua bengala dentro e foi rolando morro abaixo. Um jovem que trabalhava para o serviço no gramado viu-o tropeçar e, sem pensar, comentou: “Bom - beber durante o dia!” Embora Platt normalmente tente educar as pessoas sobre a esclerose múltipla, desta vez ele ignorou o comentário e continuou o dia. Às vezes, Platt diz que descobriu: "é melhor você ir embora".
Aprenda a dizer não. Se você não está se sentindo bem, não há problema em dizê-lo, diz Lisa, artista do Brooklyn. Rafaela Clair, 33 anos, diagnosticada com EM em 2013. Logo após o diagnóstico, Clair teve um encontro com alguns amigos. Embora Clair descubra que se sente melhor quando evita alimentos como queijo e pão, ela foi como planejada e sofreu por isso depois. "Eu aprendi com isso que posso dizer não e dizer aos meus amigos para escolher um lugar que todos possamos aproveitar e ainda se divertir", diz ela. Os verdadeiros amigos entenderão e darão apoio, acrescenta.
Participe de um grupo de apoio. “Sempre recomendamos que as pessoas com MS e suas famílias utilizem recursos como grupos de apoio. Conversando com os outros, eles podem ver que não estão sozinhos ", diz o Dr. Sicotte. Você pode pesquisar por grupos localizados perto de você no site da National MS Society.
Oferecer explicações adequadas à idade. Crianças podem ter É muito difícil quando mamãe ou papai têm MS e não podem fazer o que os pais de seus amigos podem fazer, especialmente se não parecerem diferentes dos outros pais. Fale com eles no nível deles, Kalb aconselha. Anos de idade e uma de 15 anos são diferentes ", diz ela. Para as crianças menores, descreva seus sintomas com palavras que podem ser vistas em suas mentes." Você pode dizer: "Estou muito, muito cansado hoje. Eu sinto que tenho essas coisas grandes e pesadas nas minhas pernas e estou tentando andar pela lama até a cintura "", sugere Kalb. Se você lhes der visuais, ela diz, as crianças vão entender mais do que você pode pensar
The Bottom Line
Mesmo que seus sintomas sejam invisíveis para os outros, eles são muito reais - e isso significa que você nunca deve ignorá-los. É importante que você ouça seu corpo. Se você não fizer isso, você pode exagerar ou até mesmo exacerbar os sintomas, diz Sicotte. Trabalhe com sua equipe de saúde para obter seus sintomas sob o melhor controle.
