Viver com a esclerose múltipla (EM) pode ser desafiador, mas algumas técnicas simples de estilo de vida podem ajudá-lo a superar esses problemas e melhorar sua qualidade de vida. Basta perguntar a Stephanie Butler, 25 anos, uma enfermeira do norte da Virgínia que tem MS e criou o site "Just Keep S'Myelin", onde ela bloga e compartilha idéias práticas - o que ela chama de "life hacks" - que outros com MS podem usar
Aumento e refluxo dos sintomas da EM, variando de leve a grave, e podem incluir fadiga, problemas de equilíbrio, problemas na bexiga, nevoeiro cerebral e dificuldade para andar. Aqui estão algumas idéias de Butler e outros para ajudar a gerenciá-las.
Fadiga de Zapping de Energia
“A execução de recados é extenuante, especialmente quando não estou me sentindo bem”, diz Butler. “Usar serviços de entrega de supermercado ou pedir o que eu preciso com antecedência e simplesmente pegá-lo em vez de andar pela loja faz uma grande diferença.”
Outra dica: naps de energia podem ajudar você a recarregar antes de um evento importante, diz Karen Blitz , DO, diretor do Centro de Esclerose Múltipla Judaica North Shore-Long Island em East Meadow, Nova York
Problemas de Marcha e Equilíbrio
Problemas com o equilíbrio podem deixar você incapaz de andar sem ajuda. "Se você tiver problemas para se locomover, as bengalas são úteis", diz Butler. “Caminhantes com assentos são ótimos porque você não precisa procurar uma cadeira se precisar descansar.”
Scooters são outra opção, diz o Dr. Blitz. Eles fazem o dever duplo, ajudando você a se locomover, enquanto conserva energia. Se você tiver dificuldade para caminhar, pode fugir - ou pode fugir para a sua localização e depois caminhar quando chegar lá, diz Blitz.
Neblina cerebral
Cerca de 50% das pessoas com esclerose múltipla desenvolverão problemas com a cognição, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society (NMSS). “Aplicativos de treinamento cerebral podem ajudar você a se manter firme”, diz Butler. Blitz concorda: “Os jogos cognitivos são bons para a EM e podem ser uma ótima maneira de sobrecarregar seu cérebro, seja jogando em um smartphone ou computador, ou jogando Sudoku em um livro.”
Fazer listas é a chave para Brittni Castilaw, um Coordenador de marketing de 26 anos de Houston, que foi diagnosticado com esclerose múltipla há cerca de dois anos e que também escreve sobre o assunto. “Ser esquecido é uma luta do dia-a-dia”, diz ela. “Eu estaria perdido sem o aplicativo Wunderlist no meu celular. De listas de compras a tarefas, este é o meu 'hack da vida' todos os dias. ”
Sobreaquecimento
Muitas pessoas com EM sentem sintomas como dormência ou tremores quando são sobreaquecidas, seja a partir da temperatura ou durante exercício. Isso também pode ocorrer quando você está com febre.
Para ajudar a manter a calma, beba água fria para se refrescar de dentro para fora, diz Butler. “Eu sempre trago uma toalha refrescante para colocar atrás do meu pescoço na academia ou quando vou a qualquer lugar do lado de fora durante o verão”, acrescenta ela. Outro truque: “Coloco algumas uvas no freezer e lanche-as ao longo do dia. É uma ótima - e deliciosa - maneira de ficar legal! "
Ela também faz seus próprios pacotes de resfriamento. Basta combinar 3 xícaras de água com 1 xícara de álcool em um saco plástico selável e colá-lo no freezer. A mistura fica congelada, mas não congela, resultando em uma lama que permanece fria por algumas horas.
Castilha diz que usa toalhas de resfriamento, que são fáceis de encontrar e comprar on-line, para ajudar a evitar o superaquecimento. ” É sempre quente em Houston, então eu uso isso o tempo todo ”, diz ela.
Depressed Mood
“ É fácil entrar nos lixões com MS ”, diz Castilaw. Mas ela acredita que a chave para viver uma vida melhor é decidir ter uma perspectiva positiva.
Butler também tenta dar uma virada positiva em qualquer contratempo que ela possa ter por causa da esclerose múltipla. “Eu assisto a filmes, leio um livro para o qual tenho vontade de falar e escrevo”, diz ela. "Escrever é uma ótima saída para mim, e as peças que eu produzo durante uma recaída são muitas vezes as que mais se conectam aos meus leitores."
Um novo animal de estimação também foi uma fonte de conforto para Butler. "No ano passado, tive várias recaídas e, como resultado, fiquei um pouco para baixo", conta. "Meu noivo e eu decidimos comprar um gatinho e, sinceramente, ela trouxe muita alegria para minha vida! Ela me faz rir todos os dias, e ter que cuidar dela tirou minha mente de mim mesmo. "
Blitz acrescenta que o exercício pode ajudá-lo a vencer o blues, aumentando os níveis de substâncias químicas naturais do cérebro." Todos com MS podem fazer algo, contanto que você mantenha a calma ao fazê-lo ", diz ela. Comece devagar, e considere trabalhar com um fisioterapeuta para desenvolver um plano.
Para algumas pessoas, o tratamento para lidar com a depressão pode ser necessário, Blitz diz.
Problemas de controle da bexiga
Pelo menos 80% das pessoas com esclerose múltipla terão problemas de controle da bexiga, como freqüência e urgência, de acordo com o NMSS.
“A melhor coisa para mim é explorar as casas de banho assim que chegar a um destino ", diz Butler. “Saber onde estão coloca a minha mente à vontade um pouco, porque quando eu tenho que ir, eu tenho que ir!”
Ela também sugere ir ao banheiro sempre que tiver a chance. “Eu nunca deixo passar um bom banheiro limpo enquanto estou fora de casa. Meu noivo e eu nos chamamos de 'op-pee-tunities' - porque se você não está rindo, você está chorando. ”
Um pouco de planejamento também ajuda, diz Blitz. "Se você sabe que tem problemas de bexiga, pré-planejar seu banheiro pára", ela sugere. "Se você tem que ir urgentemente a cada três horas, faça um plano para ir a cada duas horas." Além disso, não beba café antes de sair porque a cafeína pode irritar sua bexiga e piorar os sintomas.
Dexterity Issues
“ Meus maiores problemas foram a queda do pé e fraqueza na mão direita - minha mão dominante, é claro ", diz Butler. "Além da minha bengala, eu tenho um par de botas muito resistentes que chegam até o tornozelo - elas ajudam a evitar que os meus dedos caiam por causa de suas solas grossas."
Os kits de destreza também são um benefício. agarre tudo, como escovas de dentes, maçanetas, utensílios e canetas quando o aperto for fraco ”, diz ela.
Blitz observa que“ muitos equipamentos adaptativos estão disponíveis, mas não há uma solução única para todos. ” Trabalhe com um terapeuta ocupacional para descobrir quais ferramentas serão mais úteis para você. Estes podem incluir botões de camisa magnética, sapatos deslizantes, óculos corretivos, um lavador de mão para o chuveiro, e muitos outros dispositivos de assistência. "Há algo para ajudar a abordar quase todos os sintomas e estilo de vida dos MS", diz ela.
