Vida com Hipertensão Pulmonar |

Apesar dos desafios da vida com hipertensão pulmonar, Brittany Evans está empenhada em ajudar outros pacientes a lidar com isso.

A moradora de Atlanta Brittany Evans desistiu da carreira ela amava por causa da hipertensão pulmonar, mas encontrou um propósito como defensora dos recém-diagnosticados com a doença.

Cerca de 10 anos atrás, aos 22 anos, Evans estava trabalhando 70 horas por semana como chefe de pastelaria quando

Ao longo dos 11 meses seguintes, ela visitou um alergista e cinco outros médicos, os quais lhe deram diagnósticos diferentes, incluindo o antigo "Está tudo na sua cabeça".

Até então Ela diz: "Eu estava tão doente que mal conseguia falar sem parar para recuperar o fôlego".

Finalmente, um de seus médicos solicitou um ecocardiograma de estresse, que envolve a coleta de imagens ultrassonográficas do coração antes e depois de uma caminhada de seis minutos. em uma esteira

Mas Evans Cheguei à marca dos seis minutos. "Eu desmaiei e fiquei azul por três minutos", diz ela.

Um diagnóstico de hipertensão pulmonar

Evans tem a forma idiopática da hipertensão pulmonar, na qual os médicos Não foi possível identificar uma causa específica.

Ela foi colocada em epoprostenol de sódio (Flolan), que ela diz imediatamente melhorou sua respiração.

"Eu não percebi como eu estava doente até que eu pudesse respirar novamente", diz ela.

No entanto, Evans permaneceu na droga por apenas seis meses por causa de uma série de complicações.

Ela teve náuseas, dores e infecções no cateter e injetou a droga em seu coração.

Desde então, ela já experimentou muitos dos medicamentos aprovados para o tratamento da hipertensão arterial pulmonar (HAP).

"Já fiz várias outras terapias - inaladas, subcutâneas, várias pílulas", diz ela.

Das 12 atuais medicamentos aprovados para a HAP, "Eu tomei sete deles - em breve serão oito!" Ela também superou as probabilidades, vivendo mais do que seus médicos previam.

No ano após o diagnóstico de hipertensão pulmonar de Evans, ela diz: "Eu estava animada para acordar todas as manhãs. Nunca tive expectativas de que eu" Eu moro depois de dois anos, então eu me concentrei em um dia de cada vez. "

Com a aprovação de múltiplos novos tratamentos e mais na fila, Evans diz que se sente mais capaz de olhar para o futuro.

" Em vez de apenas fazer isso durante o dia, eu me preocupo com a minha saúde a longo prazo, minha saúde emocional e, mais importante, ser feliz ", diz ela. "Essas não eram coisas que estavam no meu radar no meu primeiro ano."

Com tantas outras opções disponíveis agora, ela diz que aconselha outras pessoas a serem proativas sobre o tratamento e perguntar não apenas sobre outros medicamentos que possam ser mais efetivo, mas também sobre reabilitação pulmonar e exercícios.

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Enfrentando o Desafio da Hipertensão Pulmonar

A hipertensão pulmonar é uma doença progressiva e incurável, mas Evans alerta que é crucial evitar sucumbindo à autopiedade ou ao desespero

"O mais importante é ser otimista e ter uma personalidade forte," ela diz.

Evans ainda tem energia suficiente para assistir aos concertos de música ao vivo que ela ama. Ela exige um adesivo com defeito em seu carro e lamenta os olhares indignados que ela às vezes recebe dos transeuntes. “É difícil porque você parece perfeitamente saudável”, explica ela. "As pessoas só precisam acreditar em como você está doente - essa é provavelmente a parte mais difícil."

A paixão de Evans agora gira em torno da conscientização e da melhora da experiência do paciente.

"Comecei com captação de recursos e conscientização. , realizando dois concertos de benefício local e recebendo um artigo publicado no jornal local, "ela lembra.

Porque ela sentiu fortemente que jovens adultos como ela precisavam de programas de conscientização dedicados, ela ajudou a criar e serviu no conselho consultivo da Generation Hope, um grupo de apoio on-line para pacientes na faixa dos 20 e 30 anos.

Evans também fala publicamente em conferências sobre sua experiência e orienta outros pacientes on-line.

Recebeu uma das 13 concessões do Prêmio Tom Lantos de Inovação em Serviço Comunitário, que está usando para fornecer informações e recursos a pessoas recém-diagnosticadas. hipertensão pulmonar

"Uma das minhas maiores preocupações sempre foi a experiência de diagnóstico dos pacientes e como podemos torná-los menos traumáticos", diz ela.

"Graças à doação de Lantos, criei pequenos cadernos onde cada folha é impressa com os mais importantes recursos on-line da Associação de Hipertensão Pulmonar. Minha esperança é que médicos e enfermeiros os dêem a novos pacientes ou pacientes que precisam de um pouco de apoio extra. "

Evans diz que espera que essas almofadas direcionem as pessoas fontes de apoio mais rapidamente após o diagnóstico.

Os blocos de notas estão disponíveis no site da Associação de Hipertensão Pulmonar.

Prognóstico da Hipertensão Pulmonar

"A hipertensão pulmonar é p não é curável ", diz o especialista em hipertensão pulmonar Samuel A. Allen, DO, diretor do Centro de Hipertensão Pulmonar do Hospital Beaumont, em Troy, Michigan.

No entanto, ele acrescenta, com o tratamento correto, pessoas vivendo com doenças pulmonares. a hipertensão pode melhorar sua qualidade de vida e retardar a progressão da doença.

Se você tiver sintomas, como falta de ar que ocorre sem atividade extenuante, seja proativo em buscar um diagnóstico e ser tratado por profissionais de saúde com experiência em administração a condição