A esclerose múltipla (EM) afeta profundamente tanto a pessoa que vive com a esclerose múltipla e aqueles que são seus cuidadores. Embora seja fácil se concentrar nos sintomas da esclerose múltipla de um ente querido, às vezes não é tão fácil identificar, prevenir ou levar a sério os sintomas do esgotamento do cuidador.
Ser um cuidador é uma situação emocional. Em entrevistas com 421 cuidadores sobre suas experiências com alguém com esclerose múltipla, a National Caregiving Alliance descobriu que 77% sentiram compaixão no momento do diagnóstico, mas as notícias também trouxeram medo, ansiedade, raiva, confusão e isolamento a muitos. Apenas 17 por cento disseram que se sentiam otimistas, mesmo no início. Com o tempo, eles admitiram que seus cuidados prejudicaram outros relacionamentos e cerca de um em cada três cuidadores disseram que sua própria saúde física ou mental havia sofrido como resultado do cuidado.
Uma das razões pelas quais cuidar da esclerose múltipla pode ser um desafio é que A EM é frequentemente diagnosticada quando as pessoas estão no auge de suas vidas pessoais e profissionais. "As pessoas não têm modelos, têm outras responsabilidades e realmente representam um fardo maior", diz Deborah Miller, PhD, LISW, professora associada de medicina na Faculdade de Medicina de Cleveland, Lerner, na Case Western Reserve University. e assistente social do Centro Mellen de Esclerose Múltipla na Cleveland Clinic. As famílias podem achar que estão socializando menos com outras famílias, porque o ente querido não é tão capaz de se aventurar, o que pode ser isolante. Além disso, a doença pode, em última análise, comprometer o potencial de ganho de uma vida familiar devido à perda de custos de trabalho e de saúde, e há pouca ajuda financeira para essas famílias. "As pessoas com esclerose múltipla não são elegíveis para os mesmos programas que certos outros grupos, como idosos", acrescenta o Dr. Miller.
Detectando os sinais de esgotamento do cuidador
Às vezes não é fácil saber quando a prestação de cuidados Pedágio. Quais são os sinais? "Se você começa a sentir-se ressentido, extremamente fatigado, como se não tivesse tanta energia como de costume, ou tivesse um temperamento mais curto do que costumava ter, o esgotamento do cuidador poderia ser a causa", diz Miller. Sinais específicos de que você pode estar se dirigindo para o esgotamento do cuidador incluem:
Sua própria saúde está piorando.
- Você não está dormindo bem.
- Você está freqüentemente triste, zangado ou irritado.
- Você desisti de amizades e passatempos que você já desfrutou.
- Você se sente sem esperança quanto ao futuro.
- Você está pensando em terminar o relacionamento ou mesmo em ferir a si mesmo ou a outra pessoa.
- As conseqüências do esgotamento do cuidador podem ser difundido. Pode afetar a saúde emocional e física de um cuidador e ter um efeito negativo na pessoa com EM que está sendo cuidada. Um estudo de veteranos militares com esclerose múltipla descobriu que aqueles que sentiam que tinham redes de apoio social sólidas e afetivas (incluindo e estendendo-se além de seus cuidadores) eram menos propensos a ter depressão. Os pesquisadores recomendam que a construção de apoio social para as pessoas que vivem com a esclerose múltipla e seus cuidadores pode ajudar essas famílias.
A exaustão do cuidador também pode prejudicá-lo como um casal, levando a transtornos como o divórcio. "Como muitas doenças neurológicas crônicas, a esclerose múltipla é uma das doenças comuns nas quais as taxas de divórcio são muito altas", diz o neurologista Omar Khan, professor de neurologia da Wayne State University, em Detroit. Douglas e Tina Cooper: Quando o amor é mais forte que o MS
Mas nem todo casamento termina por causa da esclerose múltipla. Douglas e Tina Cooper se conheceram quando eram alunos de graduação na Universidade de Cornell. Eles se apaixonaram, mas se separaram quando Douglas foi convocado para o Exército e Tina estudou no exterior. Dezenove anos depois, com um casamento cada um sob seu currículo, eles estavam prontos para casar seus verdadeiros amores: um com o outro. Mas uma coisa havia mudado para eles: Tina disse a Douglas que ela tinha esclerose múltipla. "Eu olhei para cima, e passei uma noite sem dormir me perguntando se eu poderia lidar com isso", diz Douglas. "Eu decidi que podia." Ele não olhou para trás.
Tina teve relativamente poucos sintomas de esclerose múltipla durante a primeira década do casamento. Mas sua segunda década começou com uma exacerbação que a deixou sem o uso de suas pernas. Dez anos depois, ela estava de cama e também sem o uso de seus braços.
Apesar de tudo, Douglas via a história de amor deles como um conto de fadas romântico, até mesmo escrevendo um livro sobre o compromisso deles com o outro:
Ting e eu: uma memória de amor, coragem e devoção
(// www.tingandi.com/).
Hoje, Tina e Douglas moram em Nova York. Douglas ajuda a agendar e pagar os auxiliares de saúde e enfermeiros que Tina requer, e ele gerencia seu próprio negócio de redação ao lado. "Se eu não estivesse contribuindo de alguma forma para o seu cuidado, acho que me sentiria mal em perseguir meus próprios interesses", diz ele. "Mas desde que eu posso e sou, sinto que estou puxando minha parte da carga. Isso aconteceu para nós dois. Ela carrega o fardo maior. Ela é excepcional e muito forte. Ela é a pessoa mais preciosa do mundo." " Seus anéis de casamento estão inscritos com" A Dream Come True ", e em seu 25º aniversário, Douglas deu a Tina um coração que diz" Together Forever ". Cuidando de você
Para cuidar de sua amada e preservar a proximidade em seu relacionamento, considere estas etapas de autocuidado do cuidador:
Ver MS como acontecendo com os dois.
"Se você perceber que a esclerose múltipla só está acontecendo com seu parceiro, isso pode causar ressentimento, "Douglas diz. Você precisará trabalhar em equipe para lidar com a esclerose múltipla.
Converse com os médicos em conjunto.
- Dr. Khan diz que muitos cuidadores podem se sentir excluídos se o ente querido não falar abertamente sobre a condição ou as implicações futuras. Os médicos não podem falar com os membros da família sem permissão por causa das leis de privacidade do paciente, e às vezes é difícil para os pacientes concordarem com este diálogo aberto. Mas ajuda os cuidadores a se incluírem, a se encontrarem com o médico do seu ente querido para sua própria paz de espírito, diz Khan. "Muitos cuidadores ficam mais relaxados quando saem, quando recebem as informações necessárias sobre a doença e aprendem sobre o tratamento", diz ele. Fale sobre suas necessidades.
- Os cuidadores geralmente colocam as necessidades de seus entes queridos em primeiro lugar, às vezes ignorando os seus próprios completamente ou sentindo-se culpados por querer fazer coisas que eles gostam quando o seu ente querido não pode. Converse com seu amado sobre o que você precisa e como você pode fazer isso acontecer. Miller diz que é importante encontrar maneiras de aproveitar as atividades que você costumava fazer como um casal ou família, seja de forma limitada, como um grupo inteiro ou por conta própria. Procure ajuda.
- Conversando com outras pessoas. casais ou cuidadores que estão na mesma jornada podem ajudar. Participar de um grupo de apoio presencial ou virtual para cuidadores lhe dará idéias sobre como equilibrar melhor as necessidades de todos. Douglas e Tina têm sido ativos na Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, e ele diz que os grupos de apoio foram úteis para eles Salvar e planejar.
- Embora os sintomas de Tina fossem mínimos quando ela e Douglas se casaram, os Coopers sabiam que despesas podem aumentar no futuro. "Sabendo que estava no horizonte, nós vivemos com cautela", diz Douglas, que tem doutorado em engenharia. Mudou-se para um emprego na grande corporação para obter benefícios seguros e investiu em um plano de seguro de assistência de longo prazo que ajudou os Coopers a pagar os cuidados de que necessitam. Para jovens casais que enfrentam um futuro incerto, fazer planos pode ser reconfortante. Prossiga seus próprios interesses.
- Douglas, que agora tem 70 anos, aposentou-se aos 58 anos para ajudar a cuidar de sua esposa. Mas desde então, ele também construiu um negócio ajudando as pessoas a escrever e publicar suas memórias. Coordenar as tarefas de cuidado.
- Muitos cuidadores sentem a necessidade de assumir a maioria das responsabilidades, mas é melhor dividir a carga. Seja específico com a ajuda que você precisa - amigos e familiares querem ser úteis, mas não podem antecipar o que você pode precisar. Alguns podem estar preocupados com o quanto de compromisso você quer que eles façam, diz Miller, que sugere começar com pedidos limitados, como passar algumas horas com a pessoa amada enquanto você vai ao seu compromisso médico anual. Use o cuidado de descanso.
- Não há problema em dizer: "Eu preciso de uma pausa." Encontre familiares, amigos e até mesmo ajudantes de saúde que possam prestar assistência por um dia ou um fim de semana para que você possa descansar e recarregar. Seu grupo local de apoio à esclerose múltipla deve ser capaz de encaminhá-lo a recursos respeitáveis de cuidados temporários em sua área. Contrate um profissional.
- Mesmo que você não possa contratar um auxiliar de saúde em tempo integral ou não Para isso, Miller aconselha a utilização desses serviços em meio período para ajudar nas atividades da vida diária, como tomar banho e ir ao banheiro. "Isso ajudará a preservar o vínculo matrimonial ou o vínculo entre pais e filhos", ela aconselha. Para os Coopers, o cuidado 24 horas por dia permitiu que Douglas e Tina continuassem a viver confortavelmente juntos, apesar de Tina estar de cama.
