Nova Esperança para Pessoas com Hepatite - Centro de Hepatite -

Agora, educação e evangelismo são mais necessários do que nunca. Ele disse, a fim de ter certeza de que pacientes e familiares aprendem sobre as novas terapias aprovadas para tratamento mais efetivo da hepatite C, uma infecção hepática que afeta mais de 3 milhões nos Estados Unidos.

Everyday Health falou com o Sr. Nealon sobre o que o inspirou a se tornar parte da American Liver Foundation. Descubra por que ele está empolgado com a esperança que os novos medicamentos para hepatite C trazem para as pessoas que podem ter doença hepática - mas nem mesmo sabem disso.

Iluminando as doenças do fígado

Saúde cotidiana:

primeiro se tornou parte da American Liver Foundation (ALF)? Tom Nealon:

Um pouco atrasado na vida - eu tinha 50 anos - eu disse: "Sabe de uma coisa, acho que vou correr uma maratona " Então eu corri minha primeira maratona na semana após o meu 50 th ^{aniversário. Anos depois eu disse: "Você sabe, eu adoraria correr em Boston". Mas para Boston, você tem que se qualificar pelo tempo. Você provavelmente pode se reunir, dada a minha idade e outros fatores, eu não iria me qualificar para Boston. Então eu me afiliei à American Liver Foundation para administrar esse primeiro ano, me comprometendo a levantar dinheiro. Eles fizeram você se comprometer a levantar $ 2.500 - eu arrecadou $ 16.000!} A parte notável disso é, como eu sempre digo, "Uma coisa engraçada aconteceu no meu caminho para apenas querer correr em Boston". Fui fisgado pela Fundação Americana do Fígado e, mais importante, fui acompanhado de um menino que nasceu com uma atresia biliar [uma doença hepática crônica] chamada Zachary. Bem, Zach tinha apenas 1 na época, e agora ele tem 11 anos. Somos melhores amigos para sempre, BFF, como dizemos.

Ele e eu estamos juntos levantando fundos para a American Liver Foundation desde aquela época em todo o país e de varias maneiras. Nos últimos 11 anos, tivemos uma campanha de arrecadação de fundos. Nós levantamos 1,3 milhão de dólares durante esse período de tempo - o que eu acho que chamou a atenção da American Liver Foundation Board - e eu me tornei um membro há 5 anos atrás.

Em essência, eu estou correndo no dia-a-dia agora. Na verdade, é um presente agora neste momento da minha vida desde que eu tenho 66 anos no próximo mês. Eu ainda tenho um emprego em tempo integral, mas na maior parte do tempo dedico uma parte substancial do meu tempo para trabalhar no ALF e em seus problemas. Eu viajo pelo país para as nossas várias divisões e falo em eventos que são realizados lá e falo em nome da ALF

Eu acho que uma das nossas lutas … é que as pessoas falam sobre muitas doenças, mas ninguém fala sobre doenças do fígado. Seja por causa do estigma ou porque é porque as pessoas mantêm isso em segredo. Você sabe, as pessoas falam sobre o HIV. As pessoas falam sobre câncer. As pessoas falam sobre doença cardíaca e derrame e ataques cardíacos. Mas praticamente ninguém fala sobre doença hepática, e é de todas as estimativas certamente uma das maiores doenças que a América enfrenta atualmente.

O que está acontecendo com a hepatite C é tão emocionante porque é uma mudança monumental na paisagem.

EH:

Em seu trabalho com a ALF, você viu que os transplantes de fígado às vezes são devidos à hepatite C? Nealon:

Ah sim, certamente, quero dizer, é uma das causas mais comuns Isso porque o ciclo infeliz, e é realmente a natureza insidiosa da hepatite C - por que eles chamam isso de epidemia silenciosa - é que ela pode viver um pouco adormecida no corpo por não apenas anos, mas décadas. No momento em que se manifesta, a cirrose pode estar presente, em um ponto no tempo em que a única possibilidade de sobrevivência é um transplante. É certamente um fator importante. O pensamento de que poderia haver um regime de tratamento que impediria que a hepatite C chegasse a esse estágio de causar cirrose significaria que haveria menos transplantes necessários para a hepatite C. Isso os tornaria disponíveis para pessoas com atresia biliar ou outras formas. de doença hepática, colangite esclerosante primária … Eu quis dizer que há toda uma lista de doenças do fígado que, em última análise, pode exigir um transplante. Seria maravilhoso remover o maior número possível de casos de hepatite C porque as pessoas precisavam de um transplante

Ser testado para hepatite C

EH:

As pessoas carregam a hepatite C no sangue e não percebem que estão infectadas?

Tom Nealon: As estimativas são de que mais de 3 milhões de americanos sofrem de doença hepática [de hep C] e 75 por cento das pessoas não percebem isso, o que é altamente infeliz. É certamente por isso que o CDC [U. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos recomendam que os baby boomers nascidos entre 1945 e 1965 sejam testados. Eu acho que as notícias empolgantes e esperançosamente as notícias que as pessoas virão a se concentrar, pode ter havido um tempo não Há muito tempo atrás, onde você diria: "Bem, agora, isso não é maravilhoso? Agora eu sei que estou vivendo com uma doença no fígado". Mas agora, sabendo que você está vivendo com doença do fígado tem, na verdade, o potencial para não apenas um final positivo, mas um final glorioso. As drogas que estão lá, além das novas que foram aprovadas, dão uma grande chance de cura.

Este regime de drogas é capaz de curar e talvez erradicar a hepatite C - isso não acontece muito em nossas vidas, que um regime de drogas pode ser introduzido que dá esse tipo de potencial para uma experiência de mudança de vida para as pessoas que estão sofrendo com isso. De agora em diante, isso significa que a hepatite C não representará a ameaça à saúde atual. Obviamente, existe uma grande população para quem não ter consciência de que tem doença, apenas significa que, no momento em que se tornarem conscientes, sua condição física e sua capacidade de combater a doença, bem como ser capaz de sustentar qualquer tipo de tratamento - é apenas isso muito mais difícil. Apoiamos fortemente e acolhemos com satisfação o encorajamento do CDC de que os baby boomers façam o teste para descobrir. Porque quanto mais cedo você descobrir, com esses novos tratamentos a probabilidade de ser relativamente curto e relativamente fácil de evitar alguns dos terríveis efeitos que a hepatite C tem é boa.

Novos tratamentos com potencial para curar Hep C

EH:

Como estes novos medicamentos para a hepatite C, o Olysio (simeprevir) aprovado em novembro de 2013 e o Sovaldi (sofosbuvir) aprovado em dezembro de 2013, mudaram o quadro para os pacientes?

Nealon:

prometer que ambos serão mais curtos em duração, mas certamente também menos terríveis em termos de seus efeitos sobre o indivíduo enquanto eles estão passando pelos tratamentos. No passado, a natureza do tratamento, particularmente a forte dependência do interferon, significava que ele era particularmente debilitante e dificultava que as pessoas que passavam por esse regime tivessem uma vida normal. Agora, a expectativa com essas novas drogas é que ela terá uma duração muito menor, e terá muito menos efeitos colaterais e certamente menos hospitalizações do que as exigidas no passado. Acho que a parte excitante para as pessoas que podem Chegar à conclusão de que eles têm hepatite C é que eles não precisam ser tão mutáveis ​​e tão debilitantes ao seu estilo de vida normal para passar pelo regime de tratamento.

EH: Você diria que os novos tratamentos prometer uma cura?

Nealon:

Bem, eu acho que existe um forte potencial que a cura existe. Um dos médicos que está no conselho nacional comigo e é o presidente do nosso comitê nacional de aconselhamento médico, Dr. Hillel Tobias, diz que há todos os motivos para estar otimista de que isso oferece uma cura potencial. Certamente há casos de pessoas sendo curadas. Mesmo além disso, existe a possibilidade de erradicar completamente a doença. O Fim da Espera para Tratar o Hep C

EH: Acho que algumas pessoas estavam até esperando pelos novos medicamentos para a hepatite C antes de começarem o tratamento, está certo?

Nealon:

Certo, provavelmente mesmo, honestamente, esperando para ser testado. Claramente, isso é uma grande parte da população - se dissermos que 3,2 milhões de pessoas sofrem com isso, mas 75% não percebem isso. Há muitas pessoas que precisam ser testadas, por isso esperamos que aqueles que não foram testados sejam testados agora. Há aqueles que foram testados, mas estão sentados à margem. Estima-se que estas sejam de até 90% dessas 3,2 milhões de pessoas - que nem sequer foram tratadas. E obviamente há uma parte da população que pode estar ciente de que o tem, mas até agora não agiu.

A boa notícia é que, enquanto essas drogas estão chegando agora ao mercado, há muitas outras seguindo na fila. Tornou-se uma área muito ativa, o que certamente não é incomum que quando há um avanço, muitas empresas farmacêuticas entram em ação, todas batalhando para ter o mais recente remédio. Isso é uma boa notícia para os pacientes porque significa que presumivelmente cada um que sairá terá uma probabilidade ainda maior de sucesso e menos efeitos colaterais. Essa é claramente a direção que os pacientes gostariam que essas drogas fossem. Atualmente, há um grande interesse no desenvolvimento dessas drogas, o que é um bom presságio para os pacientes, alguns dos quais estão cientes de que eles têm doença hepática, mas outros que podem não estar cientes de que os têm.

Saiba mais sobre Hep C

EH:

Você tem algum recurso que gostaria de compartilhar com os leitores?

Nealon

: Temos há alguns anos um programa de hepatite C 1,2,3

que você pode acessar em liverfoundation.org, que é um recurso em termos de compreensão da doença - entendendo os desafios que são colocados por ela. Mais importante, ele oferece uma visão abrangente dos testes de tratamento e dos recursos disponíveis e é uma daquelas coisas que achamos extremamente valiosas para os pacientes nos dias de hoje - para podermos nos educar o máximo possível. Você pode não conseguir consultar seu médico quantas vezes quiser ou tão rapidamente quanto gostaria, mas gostaríamos de pensar que isso fornece informações realmente importantes sobre uma doença criticamente importante, para ajudar os pacientes e seus pacientes. famílias enquanto tentam tomar algumas decisões muito importantes. SUAS OPINIÕES: Você já fez o teste de hepatite C? Por favor, compartilhe sua história na caixa de comentários.