A fibrose cística (FC) é uma doença complexa que requer uma equipe de profissionais para fornecer todo o atendimento especializado e abrangente de que você precisa. "Uma abordagem multidisciplinar pode fazer uma diferença real nos resultados", diz Alice Gray, MD, professora assistente de medicina e diretora médica do Programa de Fibrose Cística Adulta do Centro Médico da Duke University em Durham, Carolina do Norte.
A equipe de atendimento de CF pode incluir um pneumologista, coordenador de enfermagem, nutricionista, psicólogo, terapeuta respiratório, farmacêutico e assistente social. E em vários momentos, você pode se concentrar mais em seu tratamento de fibrose cística com um tipo de prestador de cuidados de saúde do que outro.
O CFF credenciou mais de 120 centros de atendimento de CF e 55 programas de afiliados nos Estados Unidos. Lá, as pessoas com FC têm acesso a uma variedade de especialistas em fibrose cística - e "esse é o valor de um centro de atenção à FC", explica Dr. Gray.
Algumas pessoas preferem centros menores, onde provavelmente verão o mesmo. um ou dois prestadores de cuidados de saúde cada vez que eles vão. Outros, que estão dispostos a sacrificar a continuidade de ver o mesmo praticante, preferem centros maiores, onde pode ser mais fácil agendar compromissos, diz Gray. "O que é um bom ajuste para uma pessoa pode não ser para outra", acrescenta ela.
É importante estar ciente do que funciona melhor para você - e reconhecer que suas necessidades e desejos podem mudar com o tempo, acrescenta Gray. Isso pode afetar não apenas onde você recebe atendimento, mas também quem o recebe.
Quem é quem na sua equipe de cuidados da FC
Manter-se em sintonia com sua condição e em comunicação regular com seus profissionais de saúde ajudará Certifique-se de que você está recebendo o cuidado certo das pessoas certas - e no momento certo. Aqui está o que você deve saber sobre os jogadores em sua equipe de cuidados CF:
- Pneumologista. Os pneumologistas são especialistas em cuidados pulmonares que ajudarão a determinar o melhor regime de medicação para você e quaisquer outros tratamentos necessários para manter suas vias aéreas limpas, Diz cinza. Seu pneumologista irá monitorar seu CF solicitando exames laboratoriais e analisando os resultados. "O pneumologista é o líder de sua equipe de saúde", diz Shirley Tsang, CPNP, enfermeira pediatra e coordenadora clínica do Centro de Fibrose Cística do Hospital Infantil Morgan Stanley, de Nova York, na cidade de Nova York. Seu pneumologista irá encaminhá-lo para outros especialistas, conforme necessário, diz Tsang. Esses especialistas podem incluir:
- Gastroenterologista: A FC o coloca em risco de desenvolver complicações como fígado e doenças gastrointestinais.
- Endocrinologista: Você pode estar em risco de desenvolver diabetes relacionado à FC e outros efeitos hormonais. doenças.
- Otorrinolaringologista: Você pode precisar de um otorrinolaringologista, um médico especializado em otorrinolaringologia, especialmente se você desenvolver pólipos nasais ou sinusite.
- Enfermeira com FC. Centros de atendimento de CF têm enfermeiros que coordenam seus cuidados, diz Tsang. Gray observa que os enfermeiros de FC são "bons em obter acesso ao que você precisa para otimizar sua saúde - medicamentos e dispositivos - e podem ajudar a solucionar problemas que possam surgir". Enfermeiros também são capazes de responder suas perguntas rapidamente, especialmente se o seu médico não está disponível
- Terapeuta respiratório (RT). Um terapeuta respiratório ensina técnicas de mobilização de secreção pulmonar diárias (fisioterapia respiratória) que você precisa limpe seu peito de muco. RTs também ajudam a supervisionar sua rotina de pulmões e avaliar sua função pulmonar em consultas médicas, diz Gray.
- Fisioterapeuta (PT). Em alguns centros, TPs, em vez de RTs, realizam fisioterapia respiratória. Ter um PT na sua equipe é importante, diz Tsang, porque eles podem incentivar exercícios e atividades apropriados para ajudá-lo a permanecer ativo e a funcionar melhor.
- Nutricionista Muitas pessoas com fibrose cística também têm insuficiência pancreática exócrina (EPI), o que torna difícil manter e ganhar peso, diz Tsang. Um nutricionista pode ajudá-lo a determinar a dose correta de suplementos de enzimas pancreáticas para tomar em cada refeição e elaborar uma dieta que forneça a gordura e calorias necessárias para um peso saudável.
- Psicólogo ou profissional de saúde mental. Ter qualquer doença crônica pode ser estressante, diz Tsang. Um profissional de saúde mental pode ajudá-lo a se ajustar aos altos e baixos da vida com FC.
- Assistente social. Os tratamentos para FC podem ser caros. "Muitas vezes, as companhias de seguros fazem você pular nos aros antes de cobrir medicamentos ou tratamentos", diz Tsang. Um assistente social pode ajudá-lo a navegar no sistema e ter acesso ao que você precisa. Os assistentes sociais também podem fornecer outros recursos para ajudá-lo a gerenciar seus cuidados de saúde e outros aspectos da vida diária, incluindo seu trabalho
- Farmacêutico. Um farmacêutico que conhece você pode ajudar a rastrear seus medicamentos, verificar se há dosagens corretas, e observe possíveis interações medicamentosas. O seu farmacêutico também pode mostrar-lhe como tomar os seus medicamentos de forma adequada.
O resultado
Independentemente dos especialistas em fibrose cística que estão na sua equipa, conheça-os, aconselha Gray. “Se os pacientes e profissionais de saúde souberem as expectativas uns dos outros, eles serão capazes de desenvolver boas relações de trabalho”, diz ela
e quando você monta e trabalha com uma equipe de especialistas em FC, você pode ter certeza o nível certo de cuidado só para você.
