Quatro décadas depois que a "guerra" foi declarada sobre o câncer e centenas de bilhões de dólares depois, uma cura continua a iludir pesquisadores. Somente este ano, mais de 1,6 milhão de americanos serão diagnosticados com câncer e perto de 600.000 morrerão, de acordo com a American Cancer Society.
No livro “A verdade em pequenas doses”, publicado na semana passada pela Simon & Schuster, O autor Clifton Leaf aborda questões com as quais pesquisadores, médicos e pacientes têm se debatido: por que não estamos mais perto de uma cura? Por que os medicamentos contra o câncer são tão caros e muitas vezes ineficazes? Por que os avanços são tão raros?
Um ex-editor executivo da revista SmartMoney do Wall Street Journal e da Fortune, Leaf entrevistou mais de 1.000 oncologistas, pesquisadores, pacientes e executivos de empresas farmacêuticas, entre outros. Ele sabe em primeira mão como o câncer pode ser devastador: ele perdeu sua mãe para o câncer, seu pai está lutando contra a doença, e Leaf lutou contra a doença avançada de Hodgkin aos 15 anos.
Em uma entrevista, Leaf discutiu como A “cultura do câncer” disfuncional é a culpada pelo progresso limitado no combate à doença e como a guerra ainda pode ser vencida.
A origem deste livro é uma reportagem de capa de 2004 que você escreveu para a revista Fortune. Você sabia então que um livro se seguiria?
Eu senti como se tivesse feito o que me propus a fazer. Não era grande coisa receber alguns e-mails de agentes dizendo: “Ei, você deveria escrever um livro sobre isso.” Mas esse agente chamado Tracy [Brown] me enviou um e-mail, e eu o achei particularmente noivando. Ele disse: "Qual foi a única questão que você realmente quer perguntar?" A pergunta que eu queria entender era: "Como chegamos aqui?" Quando você está escrevendo um livro, você pensa que vai passar dois anos em Então, é melhor você estar apaixonado por isso, é melhor você estar apaixonado pela pergunta. No meu caso, passei nove anos nisso.
Como você reconciliou as várias perspectivas de médicos e pesquisadores?
Era muito parecido com olhar para um elefante, onde alguém aponta para o tronco e diz este é o elefante e outra pessoa aponta para a cauda e diz que este é o elefante. Ter que descobrir quem estava certo ou que pontos de vista tinham mais credibilidade era um verdadeiro desafio.
Como repórter, estou disposto a fazer perguntas estúpidas e não sentir que estou me envergonhando de perguntar a elas. Há uma liberdade que vem de estar disposto a dizer: “Eu não entendo isso; você poderia explicar? ”Quando eles falavam sobre o Gleevec [um novo medicamento que tem como alvo proteínas anormais para tratar leucemia mieloide crônica e uma forma rara de câncer de estômago], por exemplo, seria claro 40 minutos de conversa, que isso ser um bom modelo para muito poucos cânceres por causa das complexidades e diferenças entre os cânceres.
Eu estava escrevendo este livro muito diferente de seus relatórios de negócios anteriores?
Eu era repórter de Wall Street e administrei a cobertura de investimentos da Fortune. Um tempo. Eu estava acostumado com a idéia de que quando algo não funcionava, muitas vezes era porque algumas pessoas gananciosas enganavam as pessoas. Mas quando eu escrevi sobre o câncer, todo mundo envolvido nessa luta estava tentando fazer o bem. Isso foi extraordinário. Aqui estava essa bagunça de um problema, mas todo mundo estava focado em tentar salvar vidas e tentar progredir contra essa doença horrível. [É] um sistema que absolutamente não funciona, no qual as falhas são evidentemente óbvias em muitos casos e as pessoas ficam frustradas com elas … mas as pessoas dentro do sistema dariam seu braço direito para curar o câncer ou reduzir o ônus da doença. Os médicos aceitaram sua tese geral de que há algo errado com o sistema de pesquisa do câncer? Durante os primeiros cinco minutos da conversa, a maioria dos médicos e cientistas era um tanto protetora, não defensiva, do trabalho que eles tinham. feito. Então, depois de um tempo, quando você fala com eles especificamente sobre questões, eles foram muito mais sinceros sobre as falhas do sistema.
O que os pacientes e seus entes queridos têm a dizer sobre o estado do tratamento do câncer?
O paciente e suas famílias em meio a uma crise como essa são esperançosos - eles têm que ter esperanças, têm que confiar. Esse é o desafio para os pacientes. Eu fui um paciente. Minha mãe morreu de câncer e meu pai está lutando com isso agora. Eu tenho sido um cuidador. Sei que a resposta inicial ao câncer é: "Preciso me cercar de pessoas em quem confio e acredito que há uma saída para isso". E espero que, para todos, a resposta seja sim, há uma saída.
I Não pense que a maioria das pessoas com quem conversei estava bastante ciente do que acontecia nos bastidores e por que estava demorando tanto. Até certo ponto, nós, na mídia, ajudamos a perpetuar a noção de que estamos fazendo mais progressos. Você ouve esse ótimo novo desenvolvimento, parece incrivelmente sofisticado, e assim você o reporta da melhor maneira possível. Há um entusiasmo inicial com tantas dessas novas descobertas … e elas devem ser relatadas. Mas se você tomar este relatório em massa, ele transmite a sensação de que "uau, estamos realmente indo muito bem!" É muito difícil dar um passo atrás e dizer: "Espere um minuto". Vamos analisá-lo em comparação com algo como doença cardíaca ou derrame ou qualquer outro problema de saúde pública. ”
Na medida em que as pessoas podem tomar medidas preventivas - você acha que o suficiente está sendo feito?
Parte do desafio de a prevenção é que é muito difícil de fazer. A questão mais importante é que temos que nos concentrar na prevenção e não na prevenção. É uma distinção sutil, mas é aí que a ciência precisa ir. Podemos reconhecer as coisas cedo, através da mamografia, por exemplo, [mas] o que acontece depois disso é um sistema muito agressivo. Você acaba criando mais sobrecarga para as pessoas em muitos casos, porque alguns desses locais podem não ser câncer ou não crescer. Nosso desafio é descobrir a tecnologia que nos permitirá distinguir entre as lesões iniciais que crescerão e avançarão e serão agressivas e aquelas que se resolverão. Tentando fazer essa distinção entre os progressores e os não-progressistas, é aí que temos que focar nossa atenção
Como suas experiências pessoais com o câncer influenciaram o livro?
Eu nunca pensei que minhas experiências tivessem algo a ver com o livro. peça quando eu comecei. Eu estava olhando para isso como um repórter da Fortune, como se eu estivesse olhando para as demonstrações financeiras de qualquer empresa falida. Eu diria, vamos olhar para o número de pessoas recebendo a doença e o número de pessoas morrendo, o que estamos gastando em pesquisa, como está o progresso em termos de números crus de pessoas recebendo e morrendo da doença em comparação com outras doenças. Então, minha própria experiência pessoal eu tinha enterrado um pouco.
Como qualquer bom editor faria, meu chefe dizia: “Você tem que se mencionar.” Depois que o artigo saiu, as pessoas também queriam saber sobre minhas experiências como paciente. . Quanto mais eu começava a aceitar que fazia parte da história e da experiência coletiva, mais ele formava meu ponto de vista.
Houve um estranho sentimento de não querer parecer um ingrato. A ciência médica
salvou minha vida. O sistema que estou criticando
salvou minha vida. Eu estou aqui por causa disso. Você fala muito sobre jovens cientistas estarem restritos no que eles são capazes de pesquisar porque é muito difícil conseguir doações. Há duas emoções em guerra internamente para a maioria dos jovens cientistas e médicos. Por um lado, eles estão frustrados com as regras do dia-a-dia. Eu tenho que publicar isso para obter essa concessão. Eu tenho jogado com todas essas regras e é frustrante. Mas há também aquela sensação de excitação sobre o trabalho que estão fazendo e a sensação de que podem, de alguma forma, romper e fazer a diferença. O objetivo é ajudar as pessoas e expandir a base do conhecimento. O que poderia ser melhor do que isso? A maioria das pessoas com quem conversei que fizeram algumas grandes descobertas são bem-sucedidas e reconhecidas agora, mas naquela época todas sentiam a pressão. Algumas pessoas tomam carreiras nessas áreas protetoras do governo, como o NCI [Instituto Nacional do Câncer], onde têm uma carreira em que não precisam passar pelo sistema de concessão e publicação. Eles ainda têm que fazer bem e fazer a diferença, mas é um pouco diferente para as pessoas cujo pão e manteiga está recebendo uma concessão de projeto de pesquisa. Você vê pessoas incrivelmente brilhantes que jogam dentro do sistema, e há pessoas que lutam e elas têm ótimas ideias sobre as quais nunca ouviremos falar porque estão em uma pequena instituição ou ficaram frustradas desde o início. Eu fiz uma entrevista com alguém sobre um estudo que identificou o número de compostos químicos potenciais que poderiam ter propriedades anti-câncer. O número foi 10 para o 18
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de potência, mas ainda não remotamente arranhamos a superfície porque estamos gastando tanto tempo buscando coisas que, na maior parte, sabemos que não vai funcionar - nós geralmente sabe no começo do teste se algo funciona ou não.
O que você acha que será necessário para mudar a maneira como o sistema funciona?
Espero que possamos ampliar o grupo do que chamo de guerreiros cidadãos; pessoas que estão dispostas a assumir esses sistemas muito esclerosados. Espero que consigamos que pessoas realmente bem-sucedidas dentro do sistema reconheçam seus fracassos e tentem mudar algumas coisas. Há pessoas que estão ativamente fazendo suas críticas conhecidas. Nos últimos 10 anos, tem havido mais auto-reconhecimento dos líderes que as coisas têm que mudar. Erinn Connor é um escritor da equipe de Assuntos de Saúde com Dr. Sanjay Gupta
