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Joe Luchsinger tinha 21 anos e era estudante universitário em Cleveland quando foi diagnosticado com colite ulcerativa em 2011. “Fiquei chocado porque sempre fui saudável e apto ”, diz Joe, um estudante de neurociência. “Eu estava falando de fazer uma viagem à Patagônia para praticar montanhismo.”
Um especialista local prescreveu esteróides, que Joe tomou como indicado. Ainda assim, seus sintomas continuaram piorando.
Um dia, quando sua mãe, Beth, uma executiva de recursos humanos aposentada, ligou para Joe para verificar, ele mencionou que estava usando o banheiro 20 vezes ao dia, com mais sangue do que fezes. tempo.
“Eu fiquei alarmada”, diz Beth. "Depois que desligamos, liguei para o médico de Joe e disse exatamente o que Joe havia dito para mim." O médico recomendou que Joe fosse ao pronto-socorro do hospital. Mas como Joe não levava os sintomas a sério, Beth pediu ao médico que ligasse diretamente para Joe.
“Quando o médico ligou, eu estava no microscópio. Eu disse a ele que estava no meio de alguma coisa ”, diz Joe. O médico convenceu-o a largar tudo. Por um capricho, Joe pediu a Mark, seu companheiro de quarto na faculdade, que o levasse para a Cleveland Clinic.
Essa foi uma boa convocação, porque a colite ulcerativa de Joe acabou sendo mais agressiva do que ele imaginava. Joe foi hospitalizado. Depois que eles tentaram vários medicamentos esteróides por uma semana sem resposta, "os médicos disseram que precisávamos falar sobre a remoção cirúrgica ou laparoscópica de seu cólon", diz Beth. Para salvar a vida de Joe, uma colectomia total rapidamente se tornou sua única opção
Uma virada para o pior
Durante a cirurgia, os médicos descobriram que o cólon de Joe havia se desfeito internamente. Consequentemente, os médicos não conseguiram remover tudo isso. Apesar de terem lavado o sistema 14 vezes, pedaços de fezes e tecidos permaneceram. Como resultado, Joe desenvolveu múltiplas infecções e outras complicações com risco de vida.
Joe passou os próximos três meses no hospital, com sua mãe ao seu lado quando sua namorada de longa distância, Christelle, não podia estar lá. Embora Joe não estivesse bem o suficiente para assistir às aulas, ele retornou ao dormitório da faculdade em Cleveland quando foi libertado porque estava mais perto do hospital do que a casa de seus pais em Columbus. A mãe dele foi com ele.
Vivendo no Joe's Dorm
“Nas seis semanas seguintes, eu dormi no chão em um colchão entre as camas de Joe e Mark, a pedido de Joe.” A cada duas horas ela Levante-se e troque drenos e linhas IV para Joe ou dê-lhe injeções. "Foi como cuidar de um recém-nascido", diz ela.
Felizmente, a saúde de Joe melhorou. E ele finalmente teve uma bolsa J cirurgicamente inserida para substituir seu cólon. Com o apoio ininterrupto de Beth, Joe perdeu apenas três meses de escola e retornou à faculdade em agosto do ano seguinte, formando-se um ano depois com um curso triplo em psicologia, neurociência e física, além de menores em química e biologia.
“Joe é uma pessoa muito determinada”, diz Beth. “Depois dessa experiência, imaginei que ele ou ia se tornar um médico ou nunca mais iria para um hospital.”
Agora com 27 anos, Joe está na faculdade de medicina em Nashville, Tennessee, casado com Christelle, e volta a fazer tudo o que ele O amor é. Christelle e eu acabamos de voltar do Grand Canyon. Alguns meses atrás, estávamos nos cinco grandes parques nacionais de Utah ”, diz ele. “A vida é ótima, e eu não poderia ter passado por isso sem Christelle e minha mãe.”
Ajudando seu filho adulto a se encarregar do cargo
Ao longo da experiência médica de Joe com colite ulcerativa, Beth tinha um objetivo em mente: ajudar Joe a obter as informações necessárias para tomar as melhores decisões sobre seus cuidados médicos. Três coisas ajudaram Beth a ajudar seu filho:
- Mantenha o foco no paciente. “Quando Joe falava com seus médicos, ele esquecia de fazer as coisas. Então, eu diria: 'Nós nos perguntamos sobre tal e tal opção'. Mas eu olhava para Joe quando eu dizia isso, para que seus médicos olhassem para ele quando respondessem, em vez de olhar para mim ”, diz Beth. "Mesmo que eu estivesse com Joe em sua jornada, foi sua jornada, e é aí que eu mantive meu foco."
- Fique no momento. Quando alguém que você ama tem uma doença crônica, é tentador ir online para ler tudo o que puder e se preocupar com o que poderia dar errado. Em vez disso, “decidi me concentrar no que está aqui”, diz Beth, assim como “vou aprender como esse dispositivo médico funciona; Vou conhecer os funcionários para que, quando houver problemas, eu saiba com quem conversar. '”
- Ilumine os dias sombrios com os convidados mais exigentes. No hospital, Joe raramente bem o suficiente para companhia. Mas quando ele estava realmente deprimido, Beth chamou visitantes estratégicos. Um dia, por exemplo, o presidente da faculdade de Joe veio me visitar. "Não acredito que o presidente da escola veio me ver, mamãe", disse Joe mais tarde a Beth. Em outro dia, o chefe do departamento de física apareceu. "Joe respondeu bem ao apoio adicional desses convidados pesados", diz Beth.
"Joe e eu compartilhamos muitos valores, e a conexão de nossa jornada de saúde fortaleceu nosso relacionamento", acrescenta Beth. “Joe faz com que seja prioritário ligar para mim quando ele está entre as aulas apenas para entrar em contato ou compartilhar notícias relacionadas aos seus estudos. Eu não o vejo com frequência suficiente, mas sou muito grato por ele ter sua própria vida saudável para viver. ”
