Índice:
- Na minha linda LBL, eu fiz qualquer coisa que eu quisesse. Eu fiz planos para recreação, para o trabalho, para a família. Eu tive sonhos e objetivos. Estar doente não tinha lugar naquela vida.
- Levou 18 anos, mas eu cheguei a ver que seguir as instruções de meus médicos é como seguir um mapa rodoviário. Eu não vejo mais a minha vida com Lupus como uma viagem escura e perigosa. Em vez disso, entendo que o meu verdadeiro destino é viver a melhor vida possível, apesar dos muitos desafios desta doença ao longo da vida.
Alguns dias depois, eu vi um especialista em rim que me fez perguntas sobre meu histórico médico. Eu relatei todos os problemas de saúde aparentemente desconexos que eu tive desde que eu era adolescente. Ele ordenou uma biópsia renal. Ele me ligou depois que obteve os resultados do teste e me informou que eu tinha uma doença com um nome longo que eu não conseguia nem pronunciar - algo chamado “lupus eritematoso sistêmico”. Ele me deu algumas prescrições, me disse para tomar algumas tempo fora do trabalho, e disse que ele me veria em duas semanas.
Eu estava no meu segundo semestre de pós-graduação. Eu tinha um emprego que amava e muitos compromissos voluntários. Eu estava casado há apenas seis meses. Eu não estava preparado para receber uma sentença de doença ao longo da vida. Assim que a medicação começou a suprimir meus sintomas, o que eu fiz? Retomar meu trabalho em tempo integral, claro. Como muitos de nós, eu estava negando como o lupus poderia afetar meu corpo e minha vida.
Quando experimentei meu primeiro surto, duas semanas depois em uma conferência fora da cidade, comecei a entender que o lúpus não é previsível. As demandas da família continuaram a surgir e comecei a perceber que o lúpus não é facilmente compreendido ou facilmente explicado. Meu médico propôs acrescentar uma medicação intravenosa à minha longa lista e comecei a ver que o lúpus não é facilmente tratado. Foi quando comecei a temer que nada pudesse ser o mesmo.
Após o diagnóstico: Vida com lúpus
Quando recebemos um diagnóstico médico, é natural querer voltar a ser quem éramos. Para aqueles de nós com lúpus, isso significa Life Before Lupus: LBL.
Na minha linda LBL, eu fiz qualquer coisa que eu quisesse. Eu fiz planos para recreação, para o trabalho, para a família. Eu tive sonhos e objetivos. Estar doente não tinha lugar naquela vida.
No entanto, com este diagnóstico, minha bela vida durante a noite se tornou LWL: Life With Lupus. E muitas vezes, isso significa uma vida cheia de “não, não hoje”. Uma vida de “Mas você parece bem” comenta. Uma vida de complicações de saúde porque meu corpo se voltou contra si mesmo. Sim, há negação. Esta não é a bela vida que eu costumava ter - esta não é a vida que eu quero!
Recuperando o controle sobre o meu lúpus
Mas não devemos permitir que este anseio pela Vida Antes do Lupus tire o melhor de nós. Pois quando perturbamos os esforços de nossos médicos para manter nosso lupus sob controle, nos tornamos nosso próprio inimigo. Nós contra-atacamos nossa melhor chance de melhorar.
Levou 18 anos, mas eu cheguei a ver que seguir as instruções de meus médicos é como seguir um mapa rodoviário. Eu não vejo mais a minha vida com Lupus como uma viagem escura e perigosa. Em vez disso, entendo que o meu verdadeiro destino é viver a melhor vida possível, apesar dos muitos desafios desta doença ao longo da vida.
Então, quando me perco, ou tenho um pneu furado, ou simplesmente estou sem combustível - é quando ligue para minha equipe pessoal de estrada para apoio: família, amigos, colegas de trabalho, namorado e sim, meus médicos. Porque não importa quantas voltas erradas possam ter feito aqueles de nós com lúpus, e apesar dos desafios de viver com uma doença tão difícil, queremos que a jornada da vida dure muito tempo!
Jenny Palter viveu com lúpus para 18 anos. Ela é gerente de publicações e editora da revista Lupus Foundation of America,
Lupus Now
; Palter mora em Washington, DC. Este artigo foi adaptado de uma entrada que foi originalmente publicada em janeiro de 2012 no blog da Lupus Foundation of America “On the Road to a Cure.”
