Para a Sylvia Peterson, a fibromialgia ataca sem aviso prévio - quando ela está preparando o jantar, fazendo compras ou até fazendo amor com o marido. A dor ardente e agitada tornava sua vida insuportável, até que ela recebeu tratamento. Aprenda como ela está vivendo com fibromialgia …
Até nove anos atrás, Sylvia Peterson, 51, de Everett, Washington, era uma esposa ocupada, mãe de dois e enfermeira prática licenciada.
Então, a dor da fibromialgia seqüestrou sua vida . Ela não podia pegar seus filhos ou sair da cama. Pior, ela estava escondendo isso.
Bem-vindo ao mundo de um sofredor de fibromialgia. Cerca de 10 milhões de americanos têm esse distúrbio osteomuscular incurável e 75% -90% são mulheres, de acordo com a National Fibromyalgia Association.
A doença é difícil de diagnosticar. Não há teste para confirmar isso. E não há duas mulheres com os mesmos sintomas, que incluem distúrbios do sono, problemas de memória, dor e fadiga. Além disso, a fibromialgia imita outras condições - de mononucleose a artrite reumatóide, de acordo com a Mayo Clinic - e os médicos muitas vezes diagnosticam errado ou dispensam reclamações das mulheres.
Foi o que aconteceu com Peterson. Seu médico não detectou o distúrbio e ela viveu com os sintomas por mais alguns meses.
"Alguns médicos não entendem e acreditam que é apenas emocional", diz Peterson. “É real.”
Hoje, Peterson está quase de volta ao normal. Descubra como ela conseguiu sua vida de volta.
Quando a fibromialgia afetou você pela primeira vez?
Cerca de sete anos atrás, eu estava na escola de enfermagem e sob muito estresse. Como eu estava estudando uma noite, de repente fui atingido com gripe severa. Eu desmaiei de desidratação e fui levado para o hospital. Foi quando comecei a ter sintomas de fibromialgia. Eu estava cansado e me senti mal o tempo todo.
Eles eram amenos no começo e eu pensei que eles iriam embora. Mas eles pioraram. Dois anos depois, era simplesmente insuportável. Eu mal conseguia sair da cama de manhã, e estava me arrastando, mal conseguindo passar o dia.
Como se sentiu?
Tudo foi um esforço enorme, de levantar de manhã. , para a higiene pessoal [e] descendo as escadas. Deixei muitas coisas por fazer porque estava exausto. Eu me sentiria dolorida e meus músculos queimariam. Eu acordaria me sentindo como se nunca tivesse dormido.
[Sintomas] podem realmente variar para as pessoas. Para mim, [a dor] mudou e ficou muito pior com o tempo.
Como foi no pior dos casos?
Eu não era nada parecido com o meu antigo eu. Eu costumava ser muito ativo. Eu levei as crianças para todas as suas atividades, ginástica, jogar datas e a biblioteca. Eu tinha energia para exercitar. [Depois que eu comecei a fibromialgia], eu estaria em uma mercearia na metade da minha lista e, de repente, teria que sair. Eu me sentiria como se não pudesse comprar mais uma coisa.
Foi embaraçoso. Eu não podia fazer planos com as pessoas porque eu nunca sabia quando ficaria muito ruim.
E foi assustador, não saber se eu conseguiria passar por algo que estava fazendo. Como a fibromialgia afeta você mentalmente?
Houve tempos tão baixos e escuros, e eu fiquei tão deprimido [que] eu realmente pensei em acabar com tudo.
Você às vezes não consegue pensar ou se concentrar, e você tem que procurar palavras. Você acha que tem Alzheimer. É horrível e embaraçoso.
A dor pode fazer você se sentir maluca, porque você se machuca em um lugar, e diz a alguém: “A dor está aqui.” Então ela se move para um lugar completamente diferente, e eles estão pensando “Ela deve estar louca.” Isso é o que realmente dói - quando as pessoas pensam que você está inventando.
O que você diria a elas?
É real, e é terrível para aqueles que a experimentam diariamente . Eles não querem viver assim. Eles querem estar bem. Por favor, ouça e seja solidário.
Como sua família lidou?
Foi muito difícil para todos nós. Eu tinha muita culpa por não poder fazer mais quando estava doente e por drenar as finanças da família. Eu realmente gostaria de não ter ignorado e tentei lidar com isso sozinho.
Eu não sei o que eu teria feito se eu não tivesse meu marido me encorajando. Como isso afetou seu relacionamento? com ele?
Isso me deixou tão cansado. Quando você está saudável, não percebe que é preciso muita energia para estar ativo. Se você está doente e não tem essa energia, isso corta totalmente o seu desejo sexual.
A piada entre os pacientes com fibromialgia é: “Qual impulso sexual?”
O que você fez sobre isso? I falei sobre isso com meu marido. É bom assegurar [um parceiro] que não é sobre como você se sente em relação a ele; é a condição.
Meu marido entendeu. Nós conversamos muito. Nós nos conhecemos na faculdade e estamos casados há 30 anos.
Como isso impactou seus filhos? Meus filhos eram mais jovens naquela época e era difícil para eles entenderem o que eu estava passando. Eles me pediam para fazer coisas para eles, e eu estaria no sofá e teria que dizer: “Preciso me deitar aqui, estou muito cansado. Eu me machuquei. ”
Às vezes, eu ficaria mal-humorado. Eu nunca vou esquecer quando meu filho disse: "Mãe, você nunca pode fazer nada." Eu me senti tão mal com isso.
Isso fez com que as crianças crescessem muito. Além disso, quando eu estava apenas fazendo No mínimo, seu pai era solidário, compreensivo e ajudando muito. Ele estava ao lado deles quando eu não pude fazer nada. Eles tiveram a chance de estar com seu pai mais.
Algumas condições pioram seus sintomas?
A principal delas é o tempo frio - isso me faz doer e doer por completo.
Além disso, se eu fizer algo realmente ativa, como jardinagem, caminhadas ou exercício excessivo, eu realmente machuquei no dia seguinte. Você se sente como se tivesse sido atropelado por um caminhão.
[Se eu ficar] acordado mais tarde com as crianças em um sábado à noite, muitas vezes eu realmente sofro no dia seguinte. Eu tenho dificuldade em me levantar e me sentir exausto. Uma das primeiras coisas que a fibromialgia ensina é orçamentar sua energia.
Você está melhor agora. Qual é o seu tratamento?
Eu realmente não fiz o convencional. Eu gostei da idéia de tratar todos os problemas subjacentes, como [pobre] sono [e] infecções, com nutrição e exercícios moderados.
Estou tomando remédios naturais para dormir e alguns remédios para cair e permanecer dormindo. É importante dormir de 7 a 8 horas por noite. Eu também estou em terapia hormonal.
Os exames de sangue indicaram um baixo nível de vitamina D. Depois de aumentar meus níveis de vitamina D, minha dor diminuiu significativamente. O que mais ajudou?
Minha irmã me deu um livro chamado
De Fatigado a Fantástico
(Avery) por Jacob Teitelbaum, MD É um ótimo livro para pessoas com fibromialgia. Ele diz como isso afeta seu corpo e [tratamentos] usando prescrições, suplementos nutricionais, terapias alternativas e modificações na dieta e no estilo de vida. Como você está agora? Eu posso ser ativo.
Meus filhos estão ensino médio, e eles estão envolvidos em muitas atividades. Eu posso levá-los para vôlei, futebol, todas essas coisas. Eu posso me levantar e ir trabalhar, e voltar para casa e preparar uma refeição para eles.
Eles estão muito felizes com isso e eu também. Como você vai controlar isso no futuro?
Certifique-se de que eu tenha o descanso de que preciso e que eu não me esforce demais.
Você disse que o tratamento custa cerca de US $ 1.000 por mês. É difícil pagar por isso?
Meu seguro cobre algumas despesas, mas algumas coisas não cobrirão porque são alternativas. Ainda assim, era caro. O que você diria aos outros que sofrem de fibromialgia?
Não faça o que eu fiz. Não guarde para si mesmo Encontre pessoas que o apoiam e entendem. Eu recebo muito apenas conversando com outras pessoas que o possuem. Você precisa de apoio emocional e físico.
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Fatigado para Fantástico
- ajudará muito. Obtenha ajuda médica. Pode ser caro, mas vale a pena melhorar sua qualidade de vida. Desejo que mais instituições de caridade ou clínicas ofereçam bolsas de estudo para ajudar aqueles que não podem pagar por tratamento. E aguenta aí! Tratando a fibromialgia Como Peterson, alguns pacientes com fibromialgia recorrem à medicina complementar ou alternativa para alívio.
Esses tratamentos - que podem ser caros e não são cobertos por muitos planos de saúde - podem incluir acupuntura, biofeedback, hipnose, ímã. terapia e suplementos vitamínicos. Mas sua eficácia não foi comprovada, de acordo com o National Institutes of Health (NIH).
Antes de tentar qualquer terapia alternativa, consulte um médico licenciado. Tratamentos convencionais de fibromialgia incluem analgésicos, antidepressivos, relaxantes musculares e medicamentos para dormir.
A Food and Drug Administration (FDA) aprovou três drogas para tratar especificamente a fibromialgia em adultos: Lyrica, Cymbalta e Savella, que reduzem a dor e melhoram a função.
Para mais informações, visite nosso
Centro de saúde da fibromialgia
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Quanto você sabe sobre a fibromialgia? Descrita por Hipócrates na Grécia antiga, a fibromialgia é um dos mais antigos mistérios médicos do mundo. A doença - uma doença complexa marcada por dores crônicas de músculos, tendões e ligamentos, fadiga e múltiplos pontos dolorosos no corpo - afeta cerca de 2% dos americanos, a maioria mulheres. Quanto você sabe sobre fibromialgia?
