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A rede de apoio é fundamental para administrar a vida com a EM |

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Anonim

A procura de apoio ajuda quando você está se adaptando à vida com a MS.Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (à direita)

Foi quase sete anos atrás que a Merrill Hesch começou a ter dificuldades andando, tontura e formigamento em seus membros. Ela sabia que algo estava errado, mas era difícil obter um diagnóstico. Hesch foi ver vários médicos - incluindo especialistas em ouvido, nariz e garganta; ortopedistas; e neurologistas - que suspeitavam de tudo, desde a doença de Lyme até o mal de Parkinson.

“Todo mundo dizia que era algum tipo de desconexão neurológica”, diz Hesch. “Eu poderia descer um lance de escadas, mas não podia andar. Ninguém pode descobrir isso. ”

A RM leva ao diagnóstico

Em 2011, ela foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM) após uma ressonância magnética revelar dano à bainha de mielina, uma camada protetora que envolve as fibras nervosas no cérebro e medula espinhal.

A EM é difícil de diagnosticar porque não há um teste único e definitivo para ela. Os médicos geralmente contam com vários testes, como uma punção lombar e exames de sangue, para tentar descartar outras possíveis doenças. Para complicar ainda mais as coisas está o fato de que a doença afeta as pessoas de maneira diferente.

“Depois de obter meu diagnóstico e descobrir exatamente o que é MS, descobri que não há duas pessoas [mostram sintomas] da mesma maneira”, diz Hesch. > Hesch, 57 anos, apresenta EM recorrente-remitente, em que ataques (ou recaídas) de sintomas neurológicos são seguidos por períodos de remissão com poucos ou nenhum sintoma. É a forma mais comum de MS, afetando cerca de 85 por cento das pessoas com a doença. A outra forma é a EM progressiva, na qual os sintomas pioram constantemente ao longo da vida da pessoa.

'Modo de Crise Total'

Ser diagnosticado com EM colocou Hesch em “modo de crise total”, diz ela. “Mesmo que eu tivesse a resposta para o problema, isso não me trouxe paz como seria para algumas pessoas.”

“As pessoas ficam sobrecarregadas e desmoralizadas, e pensam que ninguém mais entende o que elas estão passando” diz Adam Kaplin, MD, PhD, o principal consultor psiquiátrico dos Centros de Esclerose Múltipla e Mielite Transversa Johns Hopkins em Baltimore.

Estudos mostraram que a depressão clínica é comum entre pessoas com esclerose múltipla, e o risco de suicídio é muito maior entre Pessoas com a doença

Ajuda para psicoterapia e fisioterapia

Hesch estava angustiada sobre como sua condição afetaria sua vida pessoal e profissional, e começou a procurar um psiquiatra para ajudar a controlar os sentimentos de ansiedade e depressão. Ela encontrou conforto em conversar com um membro da família que tem EM.

“Eu tive um parente distante que foi diagnosticado em seus vinte anos”, diz ela. “Era alguém com quem eu podia conversar e quem me dizia: 'O que você está sentindo é normal. O que você está vivenciando é normal. '”

A fisioterapia tem desempenhado um papel fundamental no plano geral de gerenciamento de Hesch. "Isso fez uma enorme diferença na minha saúde mental e física", diz ela. “Entre isso e as pessoas ao meu redor, essas coisas realmente fizeram diferença na minha visão.”

O trabalho de Hesch com um fisioterapeuta permitiu que ela mudasse de muletas para bengala sem precisar de nenhum dispositivo de mobilidade para se locomover.

Hesch acredita que ter uma rede de profissionais de saúde supervisionando sua condição física e emocional tem sido fundamental para o gerenciamento de sua EM.

“Colocar essa rede em conjunto… tem sido enorme”, diz ela. “Eu não sei o que o futuro trará, mas eu tenho que viver com isso e trabalhar duro para permanecer ativo.”

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