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A artrite psoriática é muito mais do que apenas algumas dores no corpo. De dor e rigidez a fadiga severa, a condição vem com uma série de sintomas que representam desafios diários para aqueles que vivem com ela. Para aqueles que não têm a condição, o custo mental e físico da artrite psoriática pode ser difícil de entender. Aqui estão 15 afirmações que somente aqueles com artrite psoriática estão familiarizados. Se você não tem a condição, mas conhece alguém que tem, comece a aprofundar sua compreensão com esta lista.
1. Metade da batalha está recebendo o diagnóstico correto
Teresa Dishner, 60 anos, uma ex-professora de química da Virgínia, viu seu médico de cuidados primários depois de experimentar sintomas dolorosos repentinos. "Eu estava tendo dores extremas enquanto me vestia, e as pontas dos meus dedos sangraram enquanto dava aulas", diz Dishner, que foi diagnosticado com artrite psoriática em 2002. O médico inicialmente disse a ela para simplesmente deixar o sal. Mas Dishner tinha a sensação de que algo mais estava errado, então ela decidiu consultar um reumatologista. Foi assim que ela conseguiu o diagnóstico certo.
"Se você suspeitar que há algo por trás de sua dor, não a ignore e pense que vai desaparecer", diz Renae Rabe, gerente de finanças que vive com artrite psoriática em West Allis, Wisconsin. . “Eu só fui diagnosticado há cinco anos, mas acho que já sofri por dez anos. Vá até seus médicos até conseguir respostas. ”
2. Seu nível de energia é como uma conta bancária.
A artrite psoriática pode causar fadiga extrema. Para cada tarefa que você concluir ou planejar concluir, você drenará seu banco de energia diário. Colocar rímel ou falar com um vizinho na rua lhe custa energia. E às vezes, mesmo que seja a primeira coisa que você faz depois de acordar, um banho pode ser o suficiente para colocá-lo de volta na cama.
“É importante descansar quando você precisa e não se esforçar muito, especialmente nos dias em que seus sintomas são particularmente graves ”, diz Joseph Markenson, MD, um reumatologista do Hospital for Special Surgery, em Nova York. Também é importante para os entes queridos de quem tem artrite psoriática entender como a condição pode ser drenada - por exemplo, pessoas com artrite psoriática podem ter que cancelar os planos com freqüência, ou ir para casa mais cedo.
3. Só porque você não é forte o suficiente para empurrar um carrinho de compras não significa que você não trabalha fora
Rabe diz que ela se exercita de quatro a cinco vezes por semana em casa e na piscina. Mas em alguns dias a dor pode impedi-la de fazer as coisas mais simples, como empurrar um carrinho de compras. Enquanto o exercício não pode aliviar completamente seus sintomas, ele pode ajudar a fortalecer os músculos ao redor das articulações. Andar de bicicleta, caminhar e nadar são boas opções de condicionamento físico para pessoas com artrite psoriática.
4. Mudar sua dieta não vai curar a artrite psoriásica … Não há cura conhecida para a artrite psoriática, e ir Paleo ou sem glúten não é um remédio. A boa notícia, no entanto, é que uma dieta saudável com muitas frutas e vegetais anti-inflamatórios com baixo teor de gorduras e açúcares pode ajudar a manter sob controle os sintomas da artrite psoriática. "Também tente evitar os laticínios, cafeína e milho", diz o Dr. Markenson, "todos os quais podem agravar os sintomas da artrite psoriática".
5 … nem respirar fundo ou meditar.
Enquanto o seu poço O amigo do iogue da meditação pode pensar que a cura para os seus sintomas é praticar alguns asanas, por mais que tente, a ioga não é uma cura para a artrite psoriática. No entanto, isso pode aliviar o estresse, e o estresse pode piorar os sintomas e provocar um surto. Então, se você achar a prática relaxante, vá em frente!
6. Ouvir as palavras "Mas você não parece doente" pode fazer você se encolher …
Embora você possa tomar essa frase como um elogio, pode ser frustrante ouvi-la quando você está lutando com um invisível doença que faz você se sentir mal o dia todo, todos os dias. A artrite psoriática tem o potencial de colocá-lo em uma cadeira de rodas, e só porque você está andando por conta própria não significa que seja fácil. Você preferiria ouvir alguém te dizer o quanto você é forte por manter tudo junto, dada a quantidade de dor que você sofre.
7 … assim como as palavras “Você é jovem demais para ter artrite.”
“Quando você diz a palavra
artrite , cada pessoa mais velha que você conhece também tem ”, diz Dishner. Enquanto pessoas bem-intencionadas podem simpatizar comparando sua própria doença com a sua, a artrite psoriática é uma forma muito diferente de artrite e não se desenvolve devido ao envelhecimento. Pode ocorrer em qualquer idade, mas geralmente começa a causar sintomas entre os 20 e os 30 anos de idade. 8. Você é um germafóbico sério.
Você lava as mãos religiosamente, carrega lenços saneantes por toda parte e evita os centros de germes, como pistas de boliche e cinemas. E com um bom motivo: Qualquer coisa que possa afetar seu sistema imunológico pode piorar seus sintomas. Muitas medicações para artrite psoriática suprimem o sistema imunológico, deixando-o mais suscetível a germes, e os surtos podem ocorrer quando você tem uma infecção. Embora as vitaminas e a atenção geral à higiene possam ajudar a afastar a doença, ter que pular a noite de boliche com sua família para evitar ficar doente ainda pode doer - mesmo que isso ajude a evitar um resfriado de um mês.
9. A seleção de cadeiras é importante
Pode ser extremamente difícil entrar (e sair!) Diferentes tipos de assentos, dependendo de sua altura, largura e design, devido à dor ou rigidez. "Felizmente, eu era um professor de química, então eu tinha fezes de laboratório, que eram muito mais fáceis para mim", diz Dishner. “Mas fora da escola, eu me pegava examinando uma sala para encontrar a cadeira certa.”
10. Você pode evitar usar mangas curtas em um dia quente se tiver psoríase também
Como se a artrite psoriásica não fosse suficiente, a maioria das pessoas com a doença também tem psoríase, que produz manchas de pele grossa e vermelha e escamas prateadas. Mesmo quando a temperatura é de 80 graus e subindo, camisas sem mangas não são uma opção para muitos. "Minha psoríase é principalmente nos meus cotovelos, então eu nunca sonharia em usar um vestido sem mangas", diz Dishner. “As mangas de três quartos são minhas melhores amigas.”
11. Uma viagem ao fisioterapeuta pode parecer mais celestial do que uma massagem.
Poucos meses depois de ter sido diagnosticado com artrite psoriásica, Rabe começou a fisioterapia. "Eu fui de duas a três vezes por semana, e os exercícios que aprendi a fazer me ajudaram a lidar com a dor", diz ela. “Agora, sempre que sinto uma dor em uma nova parte do meu corpo, volto ao consultório do fisioterapeuta.” Exercícios recomendados por um terapeuta podem ajudar a manter as articulações flexíveis, fortalecendo os músculos e reduzindo a dor.
12 Um bom dia não significa que você seja melhor.
Muitas pessoas que vivem com artrite psoriática têm dias bons e dias ruins. Embora os bons dias não signifiquem que você está curado, é importante trabalhar com seu médico para encontrar maneiras de ter mais dias bons do que ruins. Acompanhar seus sintomas e seu impacto em sua vida, bem como sua capacidade de participar de atividades cotidianas, pode ajudar seu médico a identificar novas maneiras de ajudá-lo, diz Markenson, incluindo possíveis mudanças no estilo de vida e tratamentos adicionais. Você está sempre em busca da próxima melhor coisa.
Nas últimas décadas, houve mais avanços em medicamentos e estudos confirmando os benefícios de certas terapias para a artrite psoriásica do que nunca. Fazendo sua própria pesquisa e acompanhando-o com seu reumatologista irá ajudar você e o médico a encontrar e manter o melhor plano de tratamento. Diz Dishner: “É importante entender suas opções e nunca perder a esperança.”
14. Você deseja que mais pessoas entendam o que você está passando.
Como a artrite psoriática afeta apenas cerca de 2 a 3% da população dos EUA, pode ser difícil encontrar alguém que esteja passando pela mesma coisa que você. "Demorou 12 anos após o meu diagnóstico para conhecer alguém com artrite psoriática", diz Dishner. Isso significa que é importante criar seu próprio sistema de suporte. Manter seus amigos e familiares envolvidos em suas experiências com artrite psoriática e seu plano de tratamento, diz Markenson, pode ajudá-los a entender melhor o que você está passando e como ajudá-lo.
15. Você é um especialista em artrite psoriática.
A maioria das pessoas que têm artrite psoriática geralmente faz pesquisas sobre sintomas e novas terapias depois de viver com a doença por um tempo. Eles também se encarregam de falar sobre suas descobertas com pessoas próximas a eles. "É importante educar as pessoas ao seu redor", diz Rabe. “Eu me considero um especialista porque estou sempre pesquisando e aprendendo sobre minha doença, o que me deixa à vontade para responder perguntas para ajudar meus entes queridos a entender melhor o que eu estou passando.”
