<99> Quando jovem, Lucinda Bateman, MD, amava a ciência, particularmente a zoologia, botânica e ecologia. Seus modelos eram seus professores preferidos do ensino médio e da faculdade e como seus pais, que também eram professores. Seu plano era obter um diploma de ensino médio, com a opção de obter um mestrado ou doutorado em um campo científico. Mas depois de passar dois anos ensinando em campos de refugiados do Sudeste Asiático e, em seguida, obter um mestrado em botânica, Bateman decidiu que ela teria mais poder para criar uma mudança positiva como médico. Essa decisão levou-a à Escola de Medicina Johns Hopkins, onde foi ensinada a pensar de forma crítica e criativa. Ela escolheu uma residência em medicina interna porque lhe deu mais flexibilidade para decidir uma futura carreira na medicina.
Quando Bateman retornou a Utah em 1987 para começar sua residência em medicina interna, sua irmã mais velha, uma jovem saudável mãe de três filhos, ficou cronicamente doente. Os médicos inicialmente investigaram seus sintomas, mas quando as respostas não foram divulgadas, desistiram e sugeriram que ela provavelmente estava deprimida e deveria "fazer uma aula noturna" para ampliar seu mundo. Mas Bateman sabia que havia algo mais acontecendo. Para ajudar sua irmã, ela começou a vasculhar a literatura médica e participar de conferências para entender a emergente ciência da fibromialgia e da síndrome da fadiga crônica.
Especializando-se na Síndrome da Fadiga Crônica
"Comecei a praticar medicina interna em 1991, e Por causa do meu interesse na fibromialgia e na síndrome da fadiga crônica, a clínica logo se tornou um ímã para pacientes cronicamente debilitados por fadiga e dor que ninguém mais parecia entender ", diz Bateman. "Quase uma década depois, no final de 1 , quando parecia haver pouco progresso em termos de pesquisa, educação médica para médicos e acessibilidade geral aos cuidados de saúde para esses pacientes, tomei uma decisão enorme."
Bateman enviou uma carta para seus 3.000 pacientes e disse que estava fechando a clínica para iniciar uma clínica especializada - a Clínica de Consulta de Fadiga. A clínica estava imediatamente ocupada, mas tornou-se evidente que ver os pacientes, um por um, era uma maneira lenta de progredir. Em 2001, com uma generosa doação de US $ 5.000 da Fundação Marion D. e Maxine Hanks, mentora de sua aventura no campo de refugiados, ela recrutou uma diretoria e criou uma organização sem fins lucrativos - Organização para a Fadiga e a Fibromialgia. (OFERTA) - dedicada a conscientizar, defender pacientes, educar provedores de serviços médicos e apoiar pesquisas relacionadas à fadiga crônica e à fibromialgia. OFERTA desde então tocou milhares de vidas em todo o mundo.
Minhas conquistas:
Na última década, a Clínica de Consulta de Fadiga tornou-se o lar de centenas de pacientes que receberam cuidados clínicos e se engajaram em pesquisas fundamentais. O departamento de pesquisa da clínica e os pacientes participaram de mais de 35 estudos clínicos para avançar no entendimento da fibromialgia e encefalomielite miálgica / síndrome da fadiga crônica e biomarcadores dessas doenças. A rica experiência que me foi proporcionada por pacientes com essas doenças coloque-me em posição de ensinar aos outros. Através de uma combinação de educação continuada, palestras voluntárias e palestras farmacêuticas pagas, eu fiz mais de 500 palestras presenciais e em grupo relacionadas à fadiga crônica e fibromialgia a outros provedores médicos.
Através da colaboração com cientistas da Universidade de Utah, a clínica forneceu informações clínicas e coordenou voluntários voluntários para vários estudos recentes, incluindo um grande estudo de 100 pacientes com síndrome da fadiga crônica com os quais não foi encontrada evidência de um novo retrovírus; um estudo mostrando risco familiar de síndrome da fadiga crônica estendendo-se a parentes de terceiro grau; dois artigos científicos demonstrando novos biomarcadores de fadiga e dor; e uma revisão da definição de caso de síndrome da fadiga crônica.
Nossa OFERTA sem fins lucrativos forneceu mais de 600 horas de educação continuada de simulador de fadiga crônica e fibromialgia de alta qualidade para médicos e milhares de pacientes e cuidadores que participaram da síndrome de fadiga crônica de ponta e de conferências educacionais sobre fibromialgia. O site da OFFER é uma fonte rica de vídeos educacionais originais e um recurso de rede através de painéis mensais de e-news e de suporte. Uma organização totalmente voluntária, apoiada quase inteiramente por pequenas doações, OFERTA também direcionou quase US $ 40.000 para apoiar diretamente a pesquisa da síndrome da fadiga crônica.
Além de servir como membro voluntário do conselho e diretor executivo da OFERTA, fiz parte dos conselhos. da Associação Internacional de síndrome da fadiga crônica e fibromialgia / encefalomielite miálgica e da CFIDS Association of America, onde outros como eu se unem para solicitar uma mudança. Eu tive a oportunidade de fazer parte do Comitê Consultivo do Comitê de Saúde e Serviços Humanos do Departamento de Saúde dos Estados Unidos por quatro anos. O comitê informou à Secretaria de Saúde dos EUA que esses distúrbios precisam de mais reconhecimento federal e financiamento para pesquisa, centros de excelência, reforma da deficiência, acesso a assistência médica e melhor formação de provedores. O CFSAC iniciou os esforços que culminaram em um Estado da CFS patrocinado pelos Institutos Nacionais de Saúde em 2011.
Todas as realizações listadas acima foram o resultado do trabalho árduo de muitos, incluindo os pacientes que sofrem desses distúrbios e voluntário para ajudar os outros; minha equipe; muitos colegas clínicos e de pesquisa; e os incríveis voluntários
Meus projetos futuros de saúde:
Os projetos atuais giram em torno de encontrar testes diagnósticos confiáveis para encefalomielite miálgica, síndrome de fadiga crônica e fibromialgia que devolverão essas condições à medicina e à ciência. Está ao nosso alcance compreender as causas dessas condições, desenvolver testes que demonstrem a presença e a gravidade da doença e desenvolver tratamentos eficazes. Naturalmente, a prevenção é o objetivo final. Meu hábito saudável favorito:
Treinamento de força. Sempre gostei de atividades aeróbicas, como caminhadas, caminhadas ou esqui cross country, mas em meus quarenta anos descobri que um treinamento de força consistente me ajudou a controlar meu peso e a manter atividades divertidas intermitentes como esquiar, praticar basquete com meu filho. ou pá uma nova nevasca. Manter a força muscular reduz as lesões do "guerreiro de fim de semana" e me ajuda a ter um nível de energia mais alto. Meu herói da saúde:
Minha tia Beulah que nasceu em Dingle, Idaho, em 1897. Uma das oito crianças criadas em uma herdade e fazenda, ela era professora antes de 1920, trabalhava como enfermeira para colocar seus irmãos e ela na escola e, finalmente, tornou-se médica nos anos 30. Tia Bea, como eu a chamava décadas depois, assegurou-me que se tornar um médico abriria portas excitantes para o futuro. No início de sua carreira médica, dirigiu um hospital para mulheres e crianças nas Filipinas. Depois que ela se casou e começou uma família, o sonho tropical de Beulah foi destruído pela escalada da Segunda Guerra Mundial. Seu marido, um oficial do Exército dos EUA, morreu na marcha da morte de Bataan, enquanto ela e seus dois filhos foram internados em campos de prisioneiros de guerra por três anos. Ela foi posteriormente premiada com a Medalha de Honra pelo General MacArthur por salvar as vidas de soldados feridos no bombardeio de Baguio no Dia de Pearl Harbor em 1941. Após a guerra, o Dr. Beulah se associou a uma psiquiatra e abriu uma clínica de medicina mente-corpo. em Palo Alto para curar as feridas da guerra. Ela foi o único médico que eu vi para cuidados de saúde até que meu próprio treinamento médico começou. Minha prática para o que eu prego:
Eu tento dormir de oito a nove horas todas as noites, trabalho de equilíbrio com a família e tempo pessoal e fique fisicamente apto. Eu poderia fazer um trabalho melhor de praticar o que eu prego sobre dieta. Eu amo comida saborosa! Minha melhor dica de saúde:
Seja a tartaruga não a lebre! Lento e firme vence a corrida. Desenvolver hábitos constantes é muito mais valioso do que perseguir tangentes malucas, como dietas da moda, tratamentos com drogas ou exercícios extremos. Os dois mais importantes hábitos de tartaruga para manter a qualidade de vida com o envelhecimento são manter um peso corporal normal, mantendo-se fisicamente forte e ativo quanto possível, apesar dos impedimentos que surgem. Meus três principais mostos para fibromialgia e fadiga crônica Gerenciamento de Síndrome:
Aprenda tudo o que puder sobre a condição de fontes confiáveis, e não se preocupe demais com o que as pessoas bem intencionadas, mas desinformadas, pensam ou dizem.
- Seja o mais saudável possível em outros aspectos de sua vida. como, por exemplo, manter uma atitude positiva, alimentar-se corretamente e evitar hábitos pouco saudáveis.
- Aprenda a controlar a atividade para minimizar as crises de sintomas, mas equilibre isso com a necessidade de seguir em frente com a vida. A tartaruga é o nosso mascote.
