Crianças Parenting com Diabetes Tipo 1 - Centro de Diabetes Tipo 1 -

Quando a personalidade extrovertida e ensolarada de Johanna Kolok, de 4 anos, de repente ficou cinza, seus pais ficaram preocupados. A preocupação deles se aprofundou quando ela ficou mais faminta e mais sedenta do que o normal, urinou com frequência e desenvolveu sintomas semelhantes aos da gripe. “Era como se uma doença ruim estivesse pendente - ela parecia muito desmaiada”, diz Jeff Kolok, de sua filha de 12 anos, a quem ele carinhosamente chama de Jo-Jo. A mãe de Jo-Jo, Natalie, acrescenta: “Ela começou a ficar realmente mal-humorada e agitada, gritando comigo e de repente adormeceu à tarde.”

Em algum lugar de sua mente, diz Natalie, ela suspeitava de diabetes tipo 1 , mas ela não queria admitir para si mesma. Como se viu, seus medos foram justificados. Quando os Koloks, que moram no noroeste de Vermont, levaram Jo-Jo ao pediatra por causa de seus sintomas, ela aumentou as cetonas e seu açúcar no sangue foi de 700 - mais de três. vezes o nível normal. Em vez de voltar para casa do pediatra, como todas as outras vezes, Jo-Jo foi ao hospital - permaneceu por quatro dias. Lá, o diagnóstico de diabetes tipo 1 foi confirmado.

Os primeiros nove meses do diagnóstico de diabetes tipo 1 de Jo-Jo foram particularmente desafiadores para a família Kolok, que também inclui a irmã mais velha, Naomi. O nível de açúcar no sangue de Jo-Jo tinha que ser testado a cada duas horas, um conceito que era difícil para uma criança de 4 anos de idade entender. “No início, Jo-Jo não gostou dos dedos e injeções”, diz Jeff. “Houve um número de vezes que tivemos que persuadi-la. Lembro-me de uma vez em que ela não quis testar e eu disse que faria isso do lado do meu nariz. Eu fiz, e realmente doeu - meus olhos estavam lacrimejando ”, diz ele com uma risada.

Desde então, Jeff e Natalie deram um passo à frente como cuidadores de diabetes tipo 1 muitas vezes mais para Jo-Jo e seu irmão. Nicholas, a quem eles adotaram quando ele tinha seis anos de idade e que também tem diabetes tipo 1. (Nicholas e Jo-Jo têm apenas 36 dias de diferença de idade.) Nicholas estava em um orfanato na época e tinha 14 cavidades e não tinha idéia de como cuidar de seu diabetes tipo 1. "Ele é um cara tão brilhante - ele só precisava de pais que pudessem ajudá-lo a administrar sua doença", diz Jeff. "Nós o tivemos por seis anos, e seu diabetes tipo 1 agora está sob controle."

Os ensaios e as tribulações de crianças com Diabetes Tipo 1 da Parenting

Nem Jeff nem Natalie têm uma história familiar de diabetes tipo 1 , então eles nunca sonharam que seriam pais de dois filhos com a doença. “Ser um cuidador de diabetes tipo 1 é um regime rígido, abrangente, 24-7, 365 dias por ano de contagem de carboidratos, planejamento de refeições, preparação para exercícios, antecipação de pós-exercício, alteração de alvos de glicose, varas de dedos e injeções - o que pode ser cansativo ”, diz Jeff. Jo-Jo e Nick têm que fazer o teste de glicemia pelo menos uma vez durante a noite, mais frequentemente se tiverem exercitado durante o dia. Ambos usam bombas de insulina e usam alarmes que disparam quando é hora de testar seu nível de açúcar no sangue. Jeff lembra uma vez quando Jo-Jo desenvolveu o que é chamado de "atraso no exercício" como resultado de seu diabetes tipo 1. . “Estávamos de férias no Maine e Jo-Jo nadou o dia todo. O exercício pode ter um efeito depressivo sobre os níveis de glicose em crianças com diabetes tipo 1, então tivemos que checar a glicose de Jo-Jo durante a noite ”, diz ele. "Ela experimentou hipoglicemia e uma convulsão resultante e teve que ser levado às pressas para o hospital."

Embora a maioria dos pais se preocupe naturalmente quando eles mandam seus filhos para a escola, acampamento ou outros lugares onde estão fora da vista e dos cuidados, cuidar de crianças com diabetes tipo 1 significa um conjunto adicional de preocupações sérias, incluindo se as crianças estão comendo nos momentos certos, testando o açúcar no sangue com frequência suficiente e obtendo a insulina necessária.

Os Koloks dizem que, embora ter dois filhos com diabetes tipo 1 seja difícil, porque as duas crianças são tão próximas tanto em idade como emocionalmente, elas ajudam a manter o diabetes tipo 1 do outro sob controle.

“É fofo - Jo-Jo e Nick testará seu nível de açúcar no sangue ao mesmo tempo, gritará o número e ficará empolgado quando seus resultados coincidirem ”, diz Natalie. Cada um entende o que o outro está passando e ajuda um ao outro a se responsabilizar pelo tratamento rigoroso do diabetes tipo 1.

Os Koloks admitem que viver em uma família com dois tipos 1s foi difícil para a irmã mais velha Naomi. , agora com 17 anos, que não tem a doença. "Fizemos o nosso melhor para ajudar Naomi a sentir que nossa vida como família não é toda sobre diabetes tipo 1", diz Jeff. Ele diz que ser o irmão mais velho de crianças com diabetes tipo 1 e o assistente de diabetes tipo 1 ajudou Naomi a amadurecer. "No verão passado, ela ajudou uma família com uma criança com diabetes tipo 1, trabalhando como babá durante todo o dia", acrescenta.

Diabetes tipo 1 Slamming

Apesar das frustrações envolvidas em ser cuidadores de diabetes tipo 1, a A família Kolok abraçou o desafio de todo coração. “Nós fazemos tudo o que é necessário para manter nossos dois filhos com diabetes tipo 1 o melhor possível, para que possam evitar dificuldades significativas no futuro”, diz Jeff.

O Koloks também oferece apoio muito necessário a outros cuidadores de diabetes tipo 1. Eles criaram duas organizações sem fins lucrativos para o diabetes tipo 1, especificamente diabetes em crianças, ParentingDiabeticKids.com e SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids desenvolveu-se depois que Natalie falhou em suas buscas na Internet por informações sobre diabetes em crianças. "Havia muita informação sobre diabetes tipo 1, mas eu queria ir para algum lugar onde me sentisse emocionalmente apoiado", diz ela. Então, eles lançaram seu site em 2008 com informações de apoio sobre alimentos, perfis pessoais de famílias que lidam com diabetes tipo 1 e respostas para perguntas comuns de cuidadores de diabetes tipo 1. ParentingDiabeticKids.com agora tem mais de 13.000 membros

Pouco depois, Jeff colocou suas habilidades para trabalhar para criar sua segunda organização sem fins lucrativos, SLAMDiabetes.com, que aumenta a consciência do diabetes tipo 1 com torneios de bola whiffle. "Um dos nossos maiores objetivos com SLAMDiabetes é enviar crianças com diabetes tipo 1 para o acampamento de diabetes", diz Jeff. “Esses acampamentos são o único lugar onde crianças com diabetes tipo 1 podem correr livremente sem seus suprimentos médicos e passar uma semana inteira com crianças que estão passando pela mesma coisa que são. Além disso, dá aos casais de pais e filhos um tempo de diabetes tipo 1 para se reconectarem, o que é realmente importante ”.

Os Koloks aconselham os pais de crianças com diabetes tipo 1 a fazer perguntas. "Não tenha vergonha de ligar para o educador de diabetes ou endocrinologista do seu tipo 1", diz Jeff. Ele também insta os pais a buscar apoio, seja por meio de amigos e familiares ou organizações como a deles. "Como um cuidador de diabetes tipo 1, você não está sozinho", diz ele. "Você pode chegar a qualquer número de organizações e indivíduos. Faça logon e envie uma mensagem para um grupo de apoio às 2 horas da manhã, quando chegar a hora de testar o açúcar no sangue do seu filho e, provavelmente, você receberá 30 ou 40 respostas das crianças com diabetes tipo 1 da mesma família. "Os pesquisadores também têm alguns conselhos sobre como sobreviver como uma família de diabetes tipo 1 em geral:" Lembre-se de que tudo vai ficar bem ", diz Jeff. "Isso não significa que o diabetes tipo 1 do seu filho será curado e as coisas serão perfeitas, mas você pode fazê-lo, e a vida continua."

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